Health & Beauty
NF1 Roadshowครั้งแรกในภาคใต้เปิด เวทีสร้างเครือข่ายผู้ป่วยโรคหายาก
กรุงเทพฯ, ประเทศไทย-4กันยายน2568 ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ โรงพยาบาลสงขลานครินทร์ ร่วมกับ NF Club Thailand หรือ ชมรมผู้ป่วยโรคท้าวแสนปมแห่งประเทศไทย (บ้านท้าวแสนปม) จัดงาน NF1 Roadshow (NF1 สัญจร) ครั้งแรกในภาคใต้เพื่อสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคหายากที่ชื่อว่านิวโรไฟโบรมาโตซิสชนิดที่ 1 (Neurofibromatosis type 1 หรือ NF1) เปิดพื้นที่ให้ผู้ป่วยและครอบครัวได้พบแพทย์ผู้เชี่ยวชาญ แลกเปลี่ยนประสบการณ์ สร้างกำลังใจซึ่งกันและกัน พร้อมยกระดับการเข้าถึงการรักษาและการดูแลที่ครอบคลุมมากขึ้น
NF1 เป็นโรคพันธุกรรมหายากที่มีผลกระทบต่อหลายระบบของร่างกาย เช่น ผิวหนัง กระดูกและเส้นประสาท ผู้ป่วยอาจมีปานสีน้ำตาล เนื้องอกตามเส้นประสาท และกระดูกที่ผิดรูป ทำให้ต้องเผชิญอุปสรรคทั้งด้านร่างกาย จิตใจ การใช้ชีวิตประจำวัน และการเข้าสังคม ในภาคใต้ซึ่งมีประชากรรวมกว่า 7 ล้านคน ยังไม่มีข้อมูลจำนวนผู้ป่วย NF1 อย่างเป็นทางการ โรงพยาบาลสงขลานครินทร์ที่เป็นโรคพยาบาลระดับเหนือตติยภูมิ มีข้อมูลผู้ป่วยเด็กประมาณ 50 รายในช่วง 15 ปีที่ผ่านมา แต่ด้วยความที่มีความรุนแรงได้หลายระดับ ผู้ป่วยที่มีอาการรุนแรงอาจมารพ.และแพทย์แจ้งว่าเป็นโรคที่รักษาไม่ได้และไม่นัดติดตาม หรือรายที่มีอาการน้อยและมีคนในบ้านเป็นโรคเดียวกันจึงอาจคิดว่าไม่จำเป็นต้องมาพบแพทย์ ทำให้ผู้ป่วยอีกจำนวนมากอาจยังไม่ถูกวินิจฉัยและสูญเสียโอกาสในการได้รับการดูแลที่เหมาะสม
รศ.ดร.พญ.อัจฉรีย์ อินทุโสมา กุมารแพทย์สาขาประสาทวิทยา สาขาวิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทย์ศาสตร์ มหาวิทยาลัยสงขลานครินทร์ ตัวแทนผู้เชี่ยวชาญในภาคใต้กล่าวว่า “การดูแลผู้ป่วย NF1 ต้องครอบคลุมทั้งร่างกาย จิตใจ และสังคม เนื่องจากผู้ป่วยอาจมีเนื้องอกเกิดได้ในหลายส่วนของร่างกาย ทำให้ต้องติดตามกับแพทย์หลายสาขา เช่น จักษุแพทย์ ศัลยแพทย์ตกแต่ง ศัลยแพทย์กระดูกและข้อ แพทย์ผู้เชี่ยวชาญโรคมะเร็ง และแพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านพันธุศาสตร์ การดูแลด้วยทีมสหวิชาชีพจะให้คำปรึกษาและตัดสินใจร่วมกับผู้ป่วยเกี่ยวกับแผนการรักษาและติดตามอย่างเหมาะสม การผ่าตัดเนื้องอกปมประสาทในโรค NF1 เป็นการรักษาที่ช่วยให้ขนาดก้อนลดลง ลดโอกาสการกลายเป็นเนื้อร้าย แต่บางครั้งการผ่าตัดทำได้ยากหากอยู่ในตำแหน่งที่สำคัญและมีความเสี่ยงสูง ในต่างประเทศมีทางเลือกเพิ่มเติมแก่ผู้ป่วย คือการให้ยามุ่งเป้าในรายที่ผ่าตัดไม่ได้ แต่การเข้าถึงยามุ่งเป้าก็มีค่าใช้จ่ายสูง การสนับสนุนให้ผู้ป่วยเข้าถึงการรักษาที่จำเป็นจึงสำคัญมาก งาน NF1 Roadshow มีบทบาทช่วยให้ผู้ป่วยไม่รู้สึกโดดเดี่ยว และทำให้สังคมเข้าใจโรคมากขึ้น”
“การจัดงาน NF1 Roadshow ครั้งนี้ นับว่าเป็นก้าวสำคัญในการสร้างเครือข่ายผู้ป่วยและเพิ่มการเข้าถึงการรักษาในภาคใต้” นางสายชล ผาณิตพจมานตัวแทนจากสำนักงานหลักประกันสุขภาพ (สปสช.) เขต 12 สงขลากล่าว “แม้ว่าผู้ป่วยส่วนใหญ่ยังจำเป็นต้องเดินทางไปรักษาในกรุงเทพฯ แต่ปัจจุบันมีแพทย์เฉพาะทางรุ่นใหม่ประจำที่โรงพยาบาลสงขลานครินทร์ ทำให้การเข้าถึงการดูแลสะดวกมากขึ้น เรากำลังผลักดันและสนับสนุนให้โรงพยาบาลในพื้นที่เป็นศูนย์กลางการรักษาเพื่อให้ผู้ป่วยได้รับสิทธิประโยชน์ครอบคลุมมากขึ้น”
สปสช. มุ่งมั่นลดความเหลื่อมล้ำผ่านการสนับสนุนศูนย์กลางการรักษาในพื้นที่ การบรรจุยาและอุปกรณ์ทางการแพทย์ที่จำเป็นเข้าสู่ชุดสิทธิประโยชน์ และการสร้างเครือข่ายร่วมกับแพทย์ผู้เชี่ยวชาญและองค์กรผู้ป่วย เพื่อให้ผู้ป่วยเข้าถึงการรักษาได้อย่างทั่วถึงและมีประสิทธิภาพ
คุณแม่ของน้องใบบัว ผู้ป่วยโรค NF1 เล่าว่า “ตั้งแต่แรกเกิด น้องต้องเข้ารับการรักษาและผ่าตัดหลายครั้ง รวมถึงการหยอดตาเป็นประจำ เนื่องจากมีเนื้องอกบริเวณดวงตาและภาวะต้อหิน การใช้ชีวิตประจำวันเต็มไปด้วยความท้าทาย ทั้งการช่วยเหลือตนเองและการเข้าสังคม โดยเฉพาะการถูกกลั่นแกล้งในโรงเรียน งาน NF1 Roadshow ครั้งนี้ทำให้เราได้พบผู้ป่วยและครอบครัวอื่น ๆ แลกเปลี่ยนประสบการณ์ และสร้างกำลังใจให้กันและกัน ดิฉันหวังว่าสังคมจะเห็นความยากลำบากของผู้ป่วยและครอบครัว พร้อมสนับสนุนด้านการศึกษา การรักษา และสร้างเครือข่ายผู้ป่วยให้เข้มแข็งมากยิ่งขึ้น”
งาน NF1 Roadshow มุ่งเน้นการเสริมพลังผู้ป่วยในการสร้างความเข้มแข็งให้ผู้ป่วยและครอบครัวในการเรียกร้องสิทธิ พร้อมทั้งผลักดันให้มีการรักษาที่เท่าเทียมและครอบคลุม การลดความเหลื่อมล้ำในการเข้าถึงเทคโนโลยีทางการแพทย์ขั้นสูง และการสร้างความตระหนักรู้เพื่อขจัดความเข้าใจผิดที่ว่า NF1 เป็นโรคผิวหนังหรือโรคติดต่อ
“แม้ผู้ป่วย NF1 หลายรายสามารถประกอบอาชีพและใช้ชีวิตได้เหมือนคนทั่วไป แต่หลายคนยังถูกเข้าใจผิดว่าเป็นโรคผิวหนังหรือโรคติดต่อ การให้ความรู้แก่สังคมและสร้างพื้นที่ปลอดภัยสำหรับผู้ป่วยจึงเป็นสิ่งสำคัญ ผู้ป่วยทุกคนควรได้รับการตรวจติดตามและการรักษาอย่างต่อเนื่อง ควบคู่กับการสนับสนุนด้านจิตใจและสังคม”รศ.ดร.พญ.อัจฉรีย์ กล่าวเพิ่มเติม
ผู้เข้าร่วมงาน NF1 Roadshow ยังได้รับข้อมูลเกี่ยวกับแนวทางการดูแลผู้ป่วย NF1 แบบองค์รวม ครอบคลุมตั้งแต่การตรวจติดตาม การบำบัด การรักษาทางศัลยกรรม การใช้ยา การดูแลด้านจิตใจ ตลอดจนการสร้างแรงสนับสนุนจากครอบครัว ชุมชน และโรงเรียน เพื่อให้ผู้ป่วยสามารถใช้ชีวิตได้อย่างเต็มที่และมีคุณภาพ นอกจากนี้ยังมีการเน้นย้ำถึงความสำคัญของการตรวจพบโรคตั้งแต่ระยะเริ่มต้น เพราะหากสามารถวินิจฉัยและติดตามอย่างรวดเร็ว โอกาสที่จะเกิดภาวะแทรกซ้อนรุนแรงหรือเนื้องอกที่ลุกลามก็จะลดลง ช่วยให้ผู้ป่วยมีคุณภาพชีวิตที่ดียิ่งขึ้นและได้รับการรักษาที่เหมาะสมตั้งแต่เนิ่น ๆ
งาน NF1 Roadshow ครั้งนี้ นับว่าเป็นจุดเริ่มต้นสำคัญในการสร้างเครือข่ายผู้ป่วยภาคใต้ และสะท้อนถึงความร่วมมือระหว่างภาครัฐ โรงพยาบาล มหาวิทยาลัย และองค์กรผู้ป่วยในการพัฒนาการดูแลผู้ป่วยโรคหายากให้ครอบคลุมและทั่วถึงมากยิ่งขึ้น นอกจากนี้ยังเป็นเวทีให้ผู้ป่วย ครอบครัว และชุมชนได้แลกเปลี่ยนประสบการณ์ สร้างกำลังใจ และรับทราบแนวทางการรักษาที่ทันสมัยและเป็นไปตามมาตรฐานสากล